Jornal Oeste

O Sistema Único de Saúde (SUS) aplicou, pela primeira vez, a dose do Zolgensma — conhecido como o “remédio mais caro do mundo” — em um bebê de quatro meses no Hospital da Criança de Brasília. Simultaneamente, uma segunda aplicação foi realizada em uma criança no Recife. A informação foi divulgada pelo Ministério da Saúde nesta quinta-feira (15).

Avaliado entre R$ 7 milhões e R$ 11 milhões por dose, o Zolgensma é utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que provoca fraqueza muscular e perda progressiva das habilidades motoras.

"Ver a minha filha, daqui para frente, poder andar e caminhar, ver ela me chamar de mãe. Eu posso viver a maternidade de uma forma diferente [...] Eu tenho apenas 20 anos e é minha primeira filha", relatou emocionada Milena Brito, mãe da bebê medicada no Distrito Federal.

A criança foi diagnosticada com AME aos 13 dias de vida, e desde então a família buscava na Justiça o acesso ao medicamento. A inclusão do Zolgensma na rede pública foi anunciada pelo Ministério da Saúde em março deste ano, representando um avanço inédito no tratamento da doença no país.

De acordo com o ministro Alexandre Padilha, o Brasil é um dos seis únicos países no mundo que oferecem o Zolgensma gratuitamente pelo sistema público de saúde. A expectativa do governo federal é aplicar 137 doses até 2027, com base em levantamentos sobre a incidência da doença no país. Atualmente, 31 instituições estão capacitadas para realizar a terapia, e 15 crianças já estão na fila de espera para receber o medicamento.

A oferta da medicação foi viabilizada por um Acordo de Compartilhamento de Risco entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica responsável. Esse modelo inédito no Brasil estabelece que o governo só realiza o pagamento se o tratamento apresentar resultados clínicos positivos.

“A gente paga 40% na primeira dose. Depois, acompanhamos os resultados da criança aos 24, 36 e 48 meses. Pagamos 20% adicionais a cada melhora clínica comprovada", explicou o ministro Padilha.

Antes da oferta pública de terapias para AME tipo I, crianças diagnosticadas com a doença tinham grandes chances de não sobreviver além dos dois anos de idade. Com o tratamento, é possível alcançar avanços importantes, como engolir, mastigar, manter a postura do tronco e sentar-se sem apoio.

Desde 2020, o Ministério da Saúde já destinou cerca de R$ 1 bilhão ao fornecimento do Zolgensma, incluindo assistência especializada e cumprimento de 161 decisões judiciais, segundo o Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde (DJUD).

Estados com aplicação de Zolgensma pelo SUS:
 

• Alagoas
• Bahia
• Ceará
• Distrito Federal
• Espírito Santo
• Goiás
• Minas Gerais
• Mato Grosso
• Pará
• Paraíba
• Pernambuco
• Piauí
• Paraná
• Rio de Janeiro
• Rio Grande do Norte
• Rio Grande do Sul
• Santa Catarina
• São Paulo