O menino Davi, de 3 anos, portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tomou nesta semana a primeira dose do remédio que promete melhorar sua qualidade de vida, o Spinraza. Davi mora em Cáceres com a família e ganhou as redes sociais em meados de abril de 2017, quando os pais lutavam para conseguir manter o filho com atendimento “home care” – em casa.

De acordo com a mãe de Davi, Valdete Pereira Ribeiro, as doses foram conseguidas pela família em junho, mas a aplicação só foi possível na última segunda-feira (22). “Nós conseguimos cinco doses do medicamento depois de recorrer à justiça. Em junho elas chegaram, mas como o Davi estava se recuperando de duas pequenas infecções não foi possível iniciar o tratamento logo. Felizmente foi possível fazer a infusão na segunda-feira e nós já estamos conseguindo ver melhoras, ele já faz movimentos que antes não conseguia”, afirma a mãe.

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O Spinraza (Nusinersena) é um medicamento injetável indicado para casos de AME por atuar na produção da proteína SMN, reduzindo a perda de células nervosas, melhorando a força e o tônus muscular dos pacientes. A droga é vendida usualmente em um lote com seis doses, que superam o custo de R$ 300 mil. A AME é uma doença neurodegenerativa com origens genéticas, provoca fraqueza, atrofia progressiva dos músculos e prejudica movimentos simples, como segurar a cabeça, sentar e andar.

O medicamento funciona em etapas e precisa ser administrado ao longo da vida do paciente. A expectativa da Mãe do Davi é que as doses seguintes sejam liberadas com mais facilidade pelo estado. “As primeiras quatro doses que ele vai tomar são conhecidas como de ‘ataque”, e depois na sequência são aplicadas as outras de ‘manutenção’, de quatro em quatro meses. Estamos com muita esperança que esse progresso dele e também a liberação do medicamento pelo SUS facilitem o nosso acesso ao Spinraza”, diz Valdete Ribeiro.

A mãe do Davi procurou a nossa reportagem porque acredita que a divulgação do caso do pequeno possa inspirar outras famílias. “É importante que as pessoas saibam que é possível, nós conseguimos e nós vemos o progresso nele. Você que é pai ou mãe de um paciente com AME não desista. Quero também agradecer a todos que estiveram conosco até agora, especialmente essa equipe do Home Care que tem nos ajudado tanto, sem eles nada disso seria possível”, completa.