Jornal Oeste

O número de pessoas com fibrose cística em Mato Grosso ainda é uma incógnita. Segundo dados da Associação de Fibrose Cística, apenas 56 pacientes tiveram a doença diagnosticada em todo o Estado, mas o número pode ser muito maior, já que os pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) não têm acesso ao Teste do Pezinho (Fase III), exame que possibilita a identificação da doença. Para assegurar a disponibilização do referido exame às crianças recém-nascidas, o Ministério Público Estadual e o Ministério Público Federal propuseram nesta sexta-feira (05/11), uma ação civil pública, com pedido de liminar, contra a União e o Estado. A iniciativa visa garantir que Mato Grosso, a exemplo de outros cinco Estados, viabilize a operacionalização da fase III do Programa Nacional de Triagem Neonatal. A fibrose cística é uma doença hereditária e de extrema complexidade, caracterizada principalmente por infecções e obstrução crônica do aparelho respiratório, insuficiência pancreática, além de elevados níveis de eletrólitos no suor. A jovem A.L, 22 anos, é portadora da doença, mas o diagnóstico somente foi possível há cinco anos. “Quando minha filha completou 17 anos, nós tivemos um segundo filho. Na ocasião, nós pudemos pagar um teste do pezinho (fase III) e descobrimos que ele tinha fibrose cística. Foi aí que os médicos constataram que a minha filha também possuía a mesma doença”, explicou o pai da jovem. O diagnóstico tardio, segundo ele, impediu a realização de um tratamento adequado, o que acabou comprometendo o pulmão da jovem. “Se a doença tivesse sido diagnosticada quando ela ainda era criança, com certeza não teria sofrido tanto”, alertou. O jovem F.S.S, 23 anos, também possui a doença. No entanto, o diagnóstico feito por meio do Teste do Pezinho (fase III) possibilitou o tratamento adequado e hoje, F.S.S tem uma vida normal. “Ele faz um tratamento diário com fisioterapia, antibióticos, alimentação balanceada, mas consegue ter uma vida normal”, destacou Edimir Bispo Santos, presidente da Associação Estadual de Fibrose Cística. Além da realização do diagnóstico precoce da doença, na ação civil pública os representantes do Ministério Público também requereram ao Judiciário que determine ao Poder Público a realização do tratamento e acompanhamento dos casos identificados. Pleiteiam, ainda, o diagnóstico tardio em todas as crianças com idade inferior a cinco anos. De acordo com o promotor de Justiça Rinaldo Segundo, atualmente esse exame somente é realizado nos estados do Paraná, Santa Catarina, Minas Gerais, Espírito Santo e São Paulo. “A identificação precoce de qualquer dessas doenças permite evitar o aparecimento dos sintomas por meio do tratamento apropriado e tempestivo. Por isso, o recomendado é que o teste seja realizado imediatamente entre o 3º e o 7º dia de vida do bebê”, afirmou o promotor de Justiça. De acordo com o procurador da República Gustavo Nogami, o Programa Nacional de Triagem Neonatal existe há nove anos, mas até agora o Estado de Mato Grosso não adotou as providências necessárias para garantir a sua total implementação. “A Fase II do Teste do Pezinho somente foi possível após ação judicial e acreditamos que, com esta ação, poderemos ter um resultado satisfatório também em relação à Fase III”, afirmou Nogami. Segundo ele, antes de optar por ingressar com a medida judicial, foi encaminhada notificação recomendatória ao Ministério da Saúde e à Secretaria de Estado de Saúde de Mato Grosso para garantir a realização do exame completo da Fase III, mas as recomendações não foram atendidas. FIBROSE CÍSTICA: De acordo com o Ministério da Saúde, a fibrose cística se manifesta por várias formas. Os principais sintomas a tosse crônica encatarrada, pneumonias frequentes, obstrução intestinal nos primeiros dias após o nascimento, deficiência de ganho de peso e altura, fezes volumosas, mal digeridas e com restos de alimentos, com excesso de gordura, cuja principal característica é o suor é extremamente salgado.